Drie dagen voordat mijn moeder overleed, vertelde ze ons dat ze terminaal ziek was. Die woorden raakten diep. Maar wat ze daarna vroeg, sneed nog dieper:

“Wil jij voor de tweeling zorgen?”

Ik zei volmondig ja.
Ze zuchtte diep – zacht, opgelucht. Alsof ze op dat moment pas echt kon loslaten.

Mijn zusjes, Chenelva en Sheneeva, zijn de enige Siamese tweeling in Nederland. De zorg voor hen is intens, complex en allesbehalve standaard. Maar ik zei ja. Niet omdat ik wist wat me te wachten stond, maar omdat ik wist: zij verdienen een leven vol liefde, veiligheid en menselijkheid.

Waarom mijn moeder het verzweeg

Pas achteraf begreep ik waarom ze haar ziekte zo lang voor zich had gehouden. Ze leefde in stilte, opgeslokt door een zorgsysteem vol regels, controle en bureaucratie – maar zónder menselijkheid.

Toen ze voorzichtig probeerde hulp te zoeken voor de zorg van mijn zusjes, werd haar grootste angst bevestigd:
De zorg voor de tweeling slokt je op. Niet vanwege de liefde, maar door het systeem eromheen. Een systeem waarin geld regeert en waar je als mantelzorger vaak buitenspel staat.

Geen toegang. Geen inspraak. Geen erkenning.

Na haar overlijden nam ik de zorg op me. Niet uit plicht, maar uit liefde. Maar ik werd niet erkend.

De bewindvoerder noemde mij slechts een vrijwilliger.
Ik kreeg geen toegang tot het zorgdossier. Geen informatie over hun uitvaartverzekering. Geen stem in de beslissingen die hun leven bepalen.

Volgens hem hoorde alleen de “professionele kring” erbij. Familie? Die kwam later. 

Een strijd na het afscheid

In hetzelfde jaar waarin we afscheid namen van onze moeder, begon ik een juridische strijd. Ik diende het ontslag in van de bewindvoerder en mentor. Ik vocht – terwijl ik rouwde – om officieel mantelzorger te worden. Om mijn zusjes het menswaardige bestaan te kunnen geven dat ze verdienen.

Want als iemand mij vraagt hoe het is om te zorgen voor mijn zusjes, dan zeg ik:
“De zorg zelf went. Maar het systeem? Dat wringt. Keer op keer.”

Wat ik leerde

Ik ben geen vrijwilliger. Geen voorbijganger.
Ik ben hun zus. Hun stem.
En nu ook hun wettelijke mentor.

Wat ik leerde toen mijn moeder me vroeg mantelzorger te worden?

Dat liefde sterker is dan angst.
Dat vechten nodig is – zelfs als je moe bent.
En dat menselijke zorg niet vanzelfsprekend is. Die moet je soms opeisen.